Suntem părinții unui băiat de 5 ani, Rareș, un înger pentru mine și soția mea, un înger care din păcate nu poate să zboare: suferă de autism, și nu poate înțelege lumea în care trăiește, și nu ne poate spune ce simte.
Sarcina soției a fost grea și cu probleme: o pneumonie în luna a treia, urmată de o operație de apendicită în luna a 6-a.Nașterea a fost de asemenea grea; chiar dacă a primit nota 9 la naștere, cel mic a avut hipoxie acută, a respirat doar dupa câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas.
Primele șase luni au trecut bine, Rareș se dezvolta normal, prindea în greutate, ne urmărea prin casă, si râdea de ne umplea inima de bucurie. Avea un râset clar, cristalin și molipsitor (și l-a păstrat până în ziua de azi). La șase luni au apărut primele probleme: venise iarna, și a răcit de 3 ori la rând. Îngrijorată, doctorița de familie (o doamnă pentru care avem tot respectul și îi mulțumim din inimă pentru tot ceea ce a făcut pentru noi până acum, și pentru ce va face în continuare) ne-a trimis la analize amănunțite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar așa de scăzut. Rezultatul: citomegal virus (CMV pe scurt) și hipogamaglobulimie; un virus ce îl purtăm 90% din noi, și este inofensiv dacă îl luăm după primele 6 luni de viață. El îl căpătase însă intrauterin, probabil in timpul spitalizării pentru operația de apendicită. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul căruia și vaccinurile au făcut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozină și Viusid, cu pauze între ele, analize de sânge odată la două luni, pentru ca, la vârsta de doi ani și jumătate să aflăm vestea cea bună: sistemul imunitar iși revenise, era capabil de a lupta și de a-și face anticorpi.
La vârsta de 7 luni, în timul tratamentului pentru întărirea sistemului imunitar, am observat că se invinețea în jurul gurii. De asemenea incepuseră să se vadă și primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casă, în 4 lăbuțe, dar atât de repede incât nu reușeai să te ții după el, și nu stătea o clipă. Am fost trimiși la NPI, unde ni s-a comunicat, că tot din cauza hipoxiei acute de la naștere e hiperactiv, iar cauza învinețirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput să il administrăm.
La vârsta de un an am început să sesizăm că ceva nu e în regulă: Rareș nu ne mai privea în ochi, nu mai era atent la noi, a început sa fugă tot timul, nu mergea in pas normal. În plus, achiziții de limbaj nu făcea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodată nu a asociat un sunet cu un obiect sau o acțiune. De asemenea sesizam la el tresăriri dese ale degetelor de la mâini și picioare în prima parte a somnului. Am fost iarăși la NPI, unde ni s-a spus că are mioclonii cerebrale, având cauză tot hipoxia acută și ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima dată : ”Stați liniștiți, aveți răbdare, o să își revină cu timpul, o să își dea drumul și o să recupereze”. Cel puțin nu se mai învinețea atât de tare și de des în jurul gurii.
Pâna la doi ani și jumătate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului și îmbunătățirea atenției și reducerea miocloniilor (netratate ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reușit decât să îl agite și mai tare. În cele din urmă am descoperit că reacționează bine la Rivotril pentru mioclonii, dar pentru vorbire și atenție renunțasem la tratament (luase Encefabol, îl agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: o să își revină singur, o să își dea drumul. Între timp am inceput să mergem la un centru de recuperare, de două ori pe săptămână câte o oră, unde făcea logopedie și meloterapie (am întrerupt la 4 ani și jumătate, când am început ABA).
La doi ani și jumătate am fost îndrumați către homeopatie. Atunci a înregistrat primele progrese: o îmbunătășire a atenției și o scădere a hiperactivității, în urma unui tratament cu Tarentula Hispanica. Dar o proastă administrare a tratamentului (zilnic câte 3 doze, timp de 6 luni) au dus la pierderea eficienței acestuia. După aceea am încercat alte remedii homeopate, fără rezultat însă. Când Rareș avea aproape 4 ani, doctorița homeopată era din ce în ce mai greu de găsit, și după ce timp de o lună și jumătate nu am mai găsit-o la cabinet și nu a răspuns la nici un telefon, deși uneori o sunam de câte 3 ori pe zi, am căutat pe altcineva, și am avut noroc de acestă dată: am găsit o doctoriță ce își face meseria cu dăruire și pasiune, ce a schimbat total modul de abordare și de dozare al remediilor (o doză mică, urmată de o așteptare pentru urmărirea reacțiilor). Rareș e acum mult mai liniștit, nu se mai auto-agresează și acceptă interdicțiile.
Între timp am mai avut două evenimente nefericite :
I. Primul, în decembrie 2006, a căzut rău, în cădere lovindu-se cu bărbia de un scaun. Din cauza loviturii, dinții de jos i-au trecut prin buză, perforând-o. Am fugit la urgențe, și acolo nu ne-au întrebat decât câte kilograme are și vârsta, i-au suflecat mâneca în timp ce urlau la noi să îl potolim, iar la el sa tacă. Nu ne-au ascultat că el are o problemă, și i-au făcut antitetanos. Asta după ce în urmă cu trei săptămâni Rareș făcuse vaccinul DiTePer. Ce a urmat e greu de descris: temeratură 41 de grade timp de 4 zile, după care crize de furie, de frustrare, nu mai asculta deloc și se autoagresa foarte tare la fiecare interdicție. În plus, miocloniile cerebrale, ce dispăruseră aproape în intregime, au apărut, parcă chiar mai violente. Atunci am început tratamentul cu Keppra, pe care îl ia și în prezent.
II. Cel de-al doilea eveniment a venit poate după ce-a mai fericită perioada din viața lui: în 2007, în iunie, am fost în Grecia o săptămână. Rareș adoră apa, și acolo am stat într-o vilă la 50 de metri de malul mării. Era primul care se trezea, se ducea pe balcon și ne trăgea să ne trezim, să mergem la mare. A fost fericit tot timpul, zâmbea permanent, ne îmbrățișa și ne pupa din 5 în 5 min din proprie inițiativă. Când ne-am întors a făcut varicelă; a avut bubițe și pe limbă, pe tot corpul, cred că erau câte 5 bube pe centimetru pătrat. După ce au trecut, Rareș a fost iar nervos, frustrat și se autopedepsea din orice.
Acum, în urma tratamentului homeopat, e din nou mai liniștit. În plus, am început să ii dăm ulei de pește cu Omega 3, și se pare că răspunde bine.
Știam de ABA, așa, din auzite, dar cineva de specialitate (psiholog de la un renumit centru de autiști din vestul țării) ne-a spus că Rareș nu e de ABA, că e militărie curată și nu i-ar fi bună lui, și nici nu ne-am interesat mai departe. Mare greșeală, pentru că acum am realizat că ABA e șansa îngerașului nostru la viață și la cunoaștere. Încercări de alte terapii am avut, a fost o logopedă care a venit o periodă acasă la noi zilnic pentru o oră, Corina, pe care Rareș o indrăgea foarte tare. Au fost mici progrese, dar Corina a trebuit să plece în Belgia, la specializare, și nu am găsit pe cineva capabil să o înlocuiască și pe care fiul nostru să îndrăgească.
Am ajuns la 4 ani și 4 luni și Rareș nu făcea nici o achiziție. Îl dusesem de ceva vreme la o grădiniță normală (după multe căutări și respingeri, cei de la Montessori Timișoara ne-au deschis ușile), dar nu reușea să facă nimic. Deși era foarte, foarte bucuros că merge la grădiniță, euforia lui atingând cote maxime acolo, nu reușea să mănânce, să doarmă, să ia parte la acțiuni alături de ceilalți copii. Pur și simplu alerga dintr-o încăpere în alta, aranja diverse lucruri și împingea copii mai mici, distrându-se pe seama lor. Educatoarele se simțeau neputincioase în fața hiperkineziei. Încercasem mai multe variante, să stea dădaca cu el acolo, am angajat și un psiholog de integrare care să meargă la grădiniță de 2-3 ori pe săptămână; din păcate rezultate nu au fost.
În perioada Crăciunului 2007 ne-a cuprins disperarea. Toată lumea se bucura de cadourile de Crăciun și atmosfera era de sărbătoare oriunde mergeai. Deși am luat și noi cadouri și am împodobit casa așa cum ne-am priceput mai bine, sufletul nostru era plin de amărăciune, iar disperarea și tristețea ne măcinau puțin câte puțin. Rareș nu înțelegea nimic din ce se întâmpla, și era tot mai adâncit în lumea lui, iar sfertul de miracol ce îl așteptam în fiecare an în acea perioadă nu se întâmpla. Ne-am mobilizat și am început să căutăm alte soluții, nu am ieșit din casă cu zilele, doar atât cât sî îl plimbăm pe îngeraș. Nu am fost în vizite, ne-am izolat total și am devorat tot ce am găsit pe internet despre autism, și mai ales pe forumul autism.ro.
În 1 ianuarie 2008 i-am făcut testul Portage și rezultatul a fost ceea ce am ajuns și noi să realizăm în acele zile : vârsta mentală 19 luni și IQ 39. Am început să strângem forțele: am format o echipă de patru tutori și un supervizor.
De ce avem nevoie de ajutor? Din 14 ianurie 2008 am început terapia ABA cu Rareș. Toți cei care trec prin același gen de încercare, care au un copil sau o rudă cu tulburări din spectrul autist, știu că cea mai mare problemă la ora actuală sunt specialiștii. În acest moment familiile ajung să fie cei mai buni specialiști, alături de cele câteva persoane care au lucrat în puținii ani de când terapia a început să fie aplicată în țară. Terapeuți cu atestat ABA nu există la noi, așa cum nu există nici sprijin din partea statului, în instituțiile acestuia neaplicându-se această terapie. În Timișoara am avut norocul să găsim o persoană, Anca, coordonatoarea noastră, “zâna” șefă. Am căutat tutori și am găsit cele mai minunate și implicate fete. Patru “zâne” pentru Rareș, care au învățat alături de noi, au citit materialele, vin cu idei … sunt minunate. Vrem să facem mai mult pentru ele, să le ajutăm să devină specialiștii pentru atâția copii cu probleme de acest gen. Ne dorim foarte mult să le putem trimite la cursuri de informare și formare, și de asemenea ne dorim să aducem un coordonator străin care să adapteze programul și să ne formeze, atât pe noi, cât și pe “zânele” noastre.